Sarah Hendrickx, sama będąca osobą ze spektrum autyzmu, stworzyła książkę, która stara się – w ujęciu „od kołyski do późnej starości” – pokazać, jak wygląda życie kobiet i dziewczynek autystycznych: jak się zmienia, z jakimi trudnościami się mierzą na poszczególnych etapach rozwoju i w jakich sferach potrzebują wsparcia. Jest to druga edycja książki, powiększona o nowe rozdziały, aktualne badania, rozszerzone opisy kwestii zdrowotnych, płciowych, tożsamościowych oraz doświadczeń takich, jak maskowanie, wypalenie autystyczne, a także głosy osób trans i niebinarnych. Nade wszystko zaś - jest to książka, która odrzuca wciąż jeszcze popularną tezę, jakoby autyzm stanowił zaburzenie właściwe w zasadzie wyłącznie chłopcom/mężczyznom, skazując na cierpienie (z powodu braku właściwej diagnozy) dziewczynki, a potem kobiety.
Książka jest podzielona na etapy życia: dzieciństwo, dorastanie, edukacja, relacje społeczne, odkrywanie diagnozy w dorosłości, seksualność i tożsamość płciowa, praca, ciąża i macierzyństwo oraz starzenie się. Hendrickx łączy badania naukowe, statystyki, przeglądy literatury z osobistymi opowieściami kobiet ze spektrum autyzmu (w tym własnymi pacjentkami), co nadaje książce zarówno naukowy, jak i empatyczny charakter.
Dla mnie szczególnie ważny był fragment poświęcony diagnozowaniu autyzmu na późnym etapie życia – doświadczenie kobiet, które dopiero jako dorosłe dowiadują się, że są autystyczne (z konsekwencjami dla ich psychiki, zdrowia, relacji). Wśród mocnych stron tej książki wskazałąbym też kompleksowość (Hendrickx stara się objąć całe spektrum doświadczeń: życie rodzinne, relacje społeczne, edukację, pracę, zdrowie); głosy doświadczeń (osobiste relacje kobiet autystycznych, które pomagają lepiej zrozumieć, co się dzieje „wewnątrz” – nie tylko symptomy, ale też emocje, strategie przystosowawcze, konflikty wewnętrzne) oraz aktualność (uwzględnienie tematów, które zyskały uwagę w ostatnich latach – takie jak wypalenie autystyczne, maskowanie/kamuflaż, późna diagnoza, kwestie zdrowotne dotyczące kobiecego organizmu). W szczególności, autorka wskazuje, że pojawia się coraz więcej dowodów na to, że maskowanie/kamuflaż i strategie kompensacyjne występują znacznie częściej w przypadku kobiet niż mężczyzn (stąd problem diagnozy), ale też obarczone kosztami psychicznymi i emocjonalnymi, co Hendrickx świetnie i drobiazgowo opisuje.
Ważne jest także i to, że autorka nie tylko opisuje – stara się też wskazać, co może pomóc: jak systemy edukacji i opieki zdrowotnej mogłyby być bardziej wrażliwe, jak kobiety ze spektrum mogą lepiej rozumieć siebie, swoje potrzeby, i jak budować system wsparcia na poziomie publicznym i w relacjach rodzinnych. To cenna część dla osób autystycznych, dla rodzin, terapeutów, nauczycieli.
Czytelników nienawykłych do obcowania z tekstem naukowym może jednak przytłoczyć bogactwo materiału i duża ilość terminologii medycznej, psychologicznej, opisów badań, statystyk. Dla czytelnika bez przygotowania może to być trudno przyswajalne. Z perspektywy osób transpłciowych i niebinarnych rażąca może okazać się wciąż widoczna dysproporcja między ilością materiału dotyczącego ich sytuacji i kobiet cis, w dodatku wysokofunkcjonujących (z płynnością mowy, bez deficytów intelektualnych). Doświadczenia kobiet ze spektrum, które mają większe potrzeby wsparcia, z większą niepełnosprawnością, mniej werbalne, doświadczenia kulturowo odmienne, mogą być mniej reprezentowane.
Niewątpliwie książka opiera się w dużej mierze na badaniach i przykładach z krajów zachodnich (Wielka Brytania, USA, Australia itd.). Kwestię jak autyzm u kobiet jest postrzegany, diagnozowany i wspierany w innych kulturach, krajach o mniejszym dostępie do zasobów (w tym w Polsce) jest oczywiście deficytem.
Książka daje wreszcie głos tym, którzy często są niewidoczni lub marginalizowani – kobietom ze spektrum, zwłaszcza z późno postawioną diagnozą. Pomaga „rozszerzyć obraz” autyzmu – wyjść poza męskie normy diagnostyczne i społeczne oczekiwania, co często prowadzi do błędów, niedoszacowania, ignorowania problemów. Uświadamia zarazem, że życie z autyzmem u kobiet to proces ciągły, który ewoluuje – zmieniają się potrzeby, możliwości, ograniczenia. Dla wielu osób – autystycznych kobiet, ich bliskich, specjalistów – może być przełomową lekturą, która pomaga nazwać to, co było dotąd nieufnie dostrzegane: różne strategie radzenia sobie, koszty społecznego maskowania, to jak bardzo diagnoza (lub jej brak) wpływa na życie psychiczne, relacje, poczucie wartości. Dla mnie okazała się przełomowa i bardzo ważna...
